Treba biti jasno da ljudima s društveno nevidljivim kroničnim bolestima nije potrebno suosjećanje ili čak povoljno liječenje. Traže samo empatiju, obzir i poštovanje. Zato što su ponekad najintenzivnije, najdivnije ili najrazornije stvari, poput ljubavi ili boli, oku nevidljive. Ne vidimo ih, ali su tu.
Živimo u društvu u kojem su kronične bolesti i dalje nevidljive. Riječ je o teškim realnostima, poput fibromialgije, koju mnogi smatraju posljedicom umišljene boli kojom ljudi opravdavaju izostanke s posla. Moramo promijeniti mentalitet: nema potrebe za vidljivom ranom da bi bol bila autentična.
Društveno nevidljive kronične bolesti čine gotovo 80% današnjih bolesti. Govorimo, primjerice, o duševnim bolestima, raku, lupusu, dijabetesu, migrenama, reumatizmu, fibromijalgiji… Patologijama koje iscrpljuju one koji pate od njih i koje prisiljavaju ljude da se suoče s društvom koje je previše naviklo osuđivati bez znanja.
Živjeti s kroničnom bolešću znači krenuti sporim i usamljenim putovanjem. Prva faza ovog putovanja je potraga za konačnom dijagnozom za “sve što mi se događa”. Nije lako.
Zapravo, mogu proći godine dok osoba ne nađe ime za ono što joj se događa. Zatim, nakon identificiranja bolesti, dolazi nedvojbeno najsloženiji dio: pronalaženje dostojanstva, kvalitete života s boli kao suputnikom.
Dodamo li ovom društvenom nerazumijevanju i manjak osjetljivosti, možemo dobro razumjeti zašto se depresija pridružuje izvornoj bolesti. S druge strane, ne zaboravimo da su većina bolesnika s kroničnim bolestima često djeca.
To je važno i vrlo aktualno pitanje na koje se vrijedi osvrnuti.
Imam kroničnu bolest koju vi ne vidite, ali je stvarna
Mnogi ljudi s kroničnom bolešću ponekad osjećaju potrebu da imaju znak na sebi. Jasan poster koji objašnjava što imaju, tako da svi razumiju. Da bismo bolje razumjeli ovu stvarnost, uzmimo primjer.
Marija ima 20 godina i na fakultet putuje automobilom. Parkira se na mjestu rezerviranom za osobe s invaliditetom. Zatim uzima kišobran i ulazi u učionicu. Jednog dana vidi svoju fotografiju podijeljenu na društvenim mrežama. Ljudi je ismijavaju i govore kako je ekscentrična, jer hoda s kišobranom. Vrijeđaju je, jer ima “muda” parkirati na mjestu za invalide: dvije noge, dvije ruke, dva oka i slatko lice.
Nekoliko dana kasnije, Marija je prisiljena razgovarati sa svojim kolegama sa fakulteta: ima lupus. Njena bolest nije vidljiva očima drugih, ali je tu i mijenja njen život, sprječava je da bude jača, hrabrija.
Sada, kako Marija može nastaviti živjeti svoj život bez opisivanja svoje boli, bez podnošenja pogleda punih skepse ili suosjećanja?
Marija ne želi u svakom trenutku objašnjavati što joj se događa. Ne želi poseban tretman, samo želi poštovanje, razumijevanje. Biti normalan u svijetu u kojem je različitost komodificirana. Jer “ako je netko bolestan, njegova se bolest mora vidjeti i prijaviti”.
Nevidljive bolesti i emocionalni svijet
Stupanj invaliditeta svake kronične bolesti razlikuje se od osobe do osobe. Postoje oni koji imaju veću autonomiju i oni koji, s druge strane, mogu obavljati normalne funkcije ovisno o danu.
U potonjem slučaju, osoba će doživjeti neke trenutke u kojima se osjeća zarobljenom u bolesti i druge u kojima se, ne znajući zašto, osjeća slobodnije.
Mnogi pacijenti adolescenti, na primjer, često su ukoreni od strane okoline jer se misli da koriste bolest kako bi propustili ispuniti svoje dužnosti.
Njihov umor nije lijenost. Njihova bol nije isprika za neodlazak u školu ili nepisanje zadaće. Situacije ovog tipa mogu dotičnu osobu ukloniti iz njezine stvarnosti do te mjere da je učine gotovo nevidljivom.
Važno je biti emocionalno jak
Nitko nije izabrao imati migrene, lupus, bipolarni poremećaj… Umjesto da odustanu od onoga što život nudi, ljudi s nevidljivim bolestima imaju samo jedan izbor: prihvatiti, boriti se, biti asertivan, ustati svaki dan unatoč boli ili strahu.
Kronična bolest nema samo simptome, već i posljedice. Jedan od njih je prihvatiti osudu u određenom trenutku života. Stoga je potrebno pripremiti se s odgovarajućim strategijama za suočavanje sa situacijom.
Ne treba se brinuti oko toga što ćemo reći što nas boli, definirati bolest. Nevidljivo treba učiniti vidljivim kako bi oni oko nas toga bili svjesni. Bit će dana kada mi možemo sve, a drugih ne. Ali nastavljamo biti svoji.
Neurolozi, reumatolozi i psihijatri daju temeljni savjet: kretanje. U životu se treba kretati i svaki dan ustati. Čak i ako bol paralizira, potrebno je zapamtiti jednu stvar: ako staneš, dolazi mrak, negativne emocije i očaj…
Zaključno, treba biti jasno da ljudima s društveno nevidljivim kroničnim bolestima nije potrebno suosjećanje ili čak povoljno liječenje. Traže samo empatiju, obzir i poštovanje. Zato što su ponekad najintenzivnije, najdivnije ili najrazornije stvari, poput ljubavi ili boli, oku nevidljive.
Ne vidimo ih, ali su tu.
lamenteemeravigliosa.it/Pripremila: Suzana Dulčić za atma.hr
